De diagnose Parkinson met dementie, een indrukwekkend ziekte- en zorgproces. Het echtpaar in kwestie, hun kinderen en hun directe omgeving bewandelden een hele zware, maar ook zeer verstandige weg, door altijd te blijven durven vragen. Zo wisten zij beter hoe het ‘zorgpad’ liep en ging het vooruit kijken en de voortgang op deze weg echt beter.
Op tijd willen en kunnen nadenken over en tijdig daarnaar handelen, is in dit verhaal het sleutelwoord. De familie doorliep verschillende fases, waarin zij de diagnose accepteerden en waarbij de puzzelstukken op z’n plaats vielen. De huisarts, die vanaf het begin betrokken was, was voor hen een vraagbaak: wat moeten wij weten over de ziekte en wie kan ons verder helpen? Tevens bezocht het echtpaar regelmatig de mantelzorgconsulent, eerst samen en daarna de partner alleen. Om met haar bij te buurten voor de gezelligheid, maar ook om haar te bevragen over tips, trucs en de weg in zorgland. Ze durfden altijd te vragen! Met aandacht voor wat nog wèl kan. De partner van de zorgvrager was altijd zeer actief en samen waren ze erg ondernemend: denk aan bewegen, kaarten, leuke feestjes en fietsen.
Professionele hulp nodig
Toen de ziekte zich verder openbaarde, was er een nieuwe focus nodig en moesten er moeilijke klussen worden geklaard, zoals het maken van financiële afspraken met een bezoek aan de notaris en het aanboren van sociale hulpbronnen en medische ondersteuning. Het samenspel met het netwerk en professionals begon toen pas echt. Het echtpaar ervaarde dat hulp handig en noodzakelijk is. Hoewel de weg zwaar is, kent deze ook zijn geluksmomenten.
De laatste levensfase
Eenmaal tijdens de laatste periode samen, leefde het stel 24/7 met de gevolgen van dementie en Parkinson. Het doet hen goed dat de dagbesteding, die loopt via de Wmo, passend is en dat het gezin en de professionals met de neuzen dezelfde kant op staan. Ook is het fijn dat de directe omgeving voor hen klaarstaat. Zo werd er een oplossing gevonden toen de zorgvrager geen auto meer kon rijden en de mobiliteit wegviel. De directe omgeving hielp een handje mee met ondersteuning zodat het echtpaar nog steeds leuke dingen kon blijven doen. Tenslotte volgde de opname en het overlijden.
Durf te vragen
Dit verhaal lijkt misschien een ‘ideale situatie’, maar dat is het natuurlijk niet. Het verloop van dit zorgverhaal is vooral het resultaat van realistische keuzes, en van het moedig verdergaan door te durven vragen. Ook als je alleen in het leven staat, zijn er hulpbronnen. Vraag erom!
Wat kunt ú doen?
Kijk voor meer tips op www.alzheimernederland.nl, www.devergetentuinhilvarenbeek.nl en www.contourdetwern.nl.
Volg gratis de onlinetraining ‘goed omgaan met dementie’ op samendementievriendelijk.nl/trainingen en wordt ook dementievriendelijk.